Rondônia: Família pede doação para custear tratamento de criança de 3 anos com doença rara

maio 4, 2026 • conexaorondonia@gmail.com • Obituários

A encantadora Victoria Valentina Pires, de apenas 3 aninhos, nasceu com uma doença rara, conhecida por linfangioma. Desde então, seus pais vêm lutando constantemente para conseguir que sua filha receba tratamento digno, adequado e que tenha acesso a uma medicação de alto custo que, segundo eles, não é mais disponibilizado pelo governo.

A mãe da Victoria, Marilei, explicou que ela recebeu a medicação apenas no primeiro ano de vida, mas já faz 2 anos que ela não recebe tratamento por falta do medicamento. Nesse período, vem tentado na justiça fazer com que o Governo de Rondônia compre a medicação. Entretanto, segundo ele, foi informado pelo secretário de Governo que existe uma ordem superior para não se comprar medicamentos de alto custo.

Marilei disse que devido à doença ela não pode gripar e se quer brincar no sol. Existem alimentos que Victoria também não pode consumir, pois pode incha o nódulo e cria liquidos e caso se rompa ela pode perder a vida.

Ele também informou que existem outros medicamentos mais baratos, porém estes não são recomendados por provocar outros sintomas e prejudicar outras partes do corpo da criança. Marilei levou Victoria para São Paulo no dia 18 de setembro deste ano, onde foi consultada por uma especialista e precisa retornar de 6 em 6 meses.

A consulta é particular e custa R$ 700,00. Os pais da Victoria estão pedindo ajuda para conseguir dinheiro para custear o transporte, a consulta e, principalmente, o medicamento que custa cerca de R$ 28 mil a dose. Ela precisa de no mínimo cinco doses para ao menos amenizar, sem a garantia de cura.

Escola

Victoria foi matriculada na Escola Sininho, em Ouro Preto do Oeste. Mas, segundo Marilei, ela não pode se machucar devido à doença e, por esse motivo, necessita que a escola disponibilize uma acompanhante. Sendo assim, irá solicitar à médica em São Paulo um laudo que comprove a necessidade do acompanhante.

Benefício do INSS

Ele também tentou segurar Victoria pelo INSS para que ela receba o benefício, mas não conseguiu. Está recorrendo à justiça para que a criança tenha esse direito.

Ajuda

Colabore, ajude com qualquer valor através da Vaquinha Online. O dinheiro doado irá diretamente para a conta da mãe da Victoria. A criança reside na Estância Turística de Ouro Preto do Oeste.

>> Vaquinha Online <<

Fonte Gazeta Central